O mnie

Obecnie jestem Majką. Na progu swojej aktywności zawodowej byłam Marylką, a na chrzcie mi dano Maria. Zaliczyłam już 40 lat małżeństwa. Nie było ono sielanką, ale jeszcze żyjemy w stadle. Całe szczęście bo sama nie dałabym sobie rady. Mąż poważnie traktuje słowa przysięgi małżeńskiej. Zupełnie jak ten, który po śmierci spotkał swoją żonę w niebie i zrozpaczony zawołał: przecież miało być „dopóki śmierć was nie rozłączy” 😉 Minęło już 30 moich lat z chorobą. Rozpoczęła się gdy miałam 28 lat i na szczęście dwóch synów na świecie. Gdyby nie to i brak diagnozy nie wiem czy byłabym matką w ogóle. Jakby nie było to przecież stwardnienie rozsiane a nie grypa. Pierwsze rzuty i kolejne zostały ujarzmione sterydami (zastrzyki pod gałkę oczną na zapalenie nerwu pozagałkowego). Dalej dr neurolog lecząc mnie z powodu kręgosłupa (czy nic nie podejrzewała, czy nie chciała mnie martwić?) zażegnała najcięższe objawy. Nawracały w postaci zaburzeń mowy, zaburzeń równowagi,chodu – uciekający chodnik spod nóg, trudności przy wchodzeniu do publicznego środka komunikacji miejskiej (nawet kiedyś musiałam wrócić nie osiągając celu). Moje ręczne pisanie również ucierpiało (i pomyśleć, że miałam weryfikacje ze stenotypii). Zaczęły się problemy z trzymaniem moczu, zataczanie się. Upływały lata. Zaniechałam leczenia. Pochłonęło mnie nowe zajęcie. Coś o czym nie miałam zielonego pojęcia a ponieważ byłam bardzo odpowiedzialna i chciałam udowodnić sobie i całemu światu, że dam sobie radę, byłam w swoim żywiole. Chyba zadowolenie z efektów własnej pracy i przezwyciężenie kilku ograniczeń spowodowało, że zapomniałam o chorobie. Nastąpiła remisja trwająca około 10 lat. Ale nastąpił nawrót choroby. Wówczas dopiero zostałam zdiagnozowana i za namową lekarki przyjmowałam przez około 2 lata mitoksantron. Moja głupota. Ale wtedy ufałam jeszcze lekarzom. Mam szczęście, że udało mi się przeżyć. Cytostatyk ten miał za zadanie osłabić mój system odpornościowy i tym samym zapobiec dalszemu rozwojowi choroby, jako że choroba w 100% uważana była za autoimmunologiczną. Teraz wg mojej orientacji już tylko w ok. 50%. Ta druga połowa lekarzy uważa jednak, że jest to choroba układowa. Reasumując na chwilę obecną przemieszczam się przy pomocy trójnoga w prawej ręce i kuli szwedki w lewej ręce. To w pomieszczeniu. Albo przy pomocy balkonika. Na zewnątrz poruszam się na wózku (pchanym przez kogoś), na wózku elektrycznym lub wożę się autem przystosowanym do prowadzenia ręcznego. Na nogach mam „pęta”, w rękach podpórki, na tyłku pieluchomajtki, moje palce lewej ręki nic nie czują, co chwila przewracam się ale chce mi się żyć. W chwili obecnej. Wyszłam ze stanów depresyjnych dzięki braniu wit. D3, suplementów litu i dużych dawek witamin z grupy B oraz kwasów omega 3.

4 przemyślenia nt. „O mnie

  1. Kochana Majko, Maryniu, Mario…
    W imieniu moich znajomych, chorych na SM (przekażę im informację o Twoim blogu) – wielkie dzięki za Twój trud przekazania tylu doświadczeń i wiadomości nt leczenia tej trudnej choroby. Twoje uwagi są b.cenne, szczególnie dotyczące zasad zdrowego, właściwego odżywiania, które ma wpływ na leczenie wielu chorób o nieznanej etiologii, ale nie tylko – ma wpływ na życie i zdrowie -wszystkich. Dlatego też dzięki w imieniu osób bardziej zdrowych!
    Niech Twoja siła i determinacja będą wsparciem dla tak wielu osób, które borykają się z SM-em.
    Z jednej strony – “bądź wola Twoja”, a z drugiej- zrobić wszystko, co w ludzkiej mocy, aby pomóc organizmowi w zwalczeniu, (zahamowaniu rozwoju) choroby. W górę serca!
    anka.

    1. Dzięki za miłe słowa. Będę szczęśliwa jak moje doświadczenia ułatwią życie choćby jednej osobie. Zapraszam chorych do ew. dyskusji. Majka

    1. Hej Tomek! Tzn. dokąd wpadam? Jeśli do Łęczycy, to nie byłam nigdy.Może napiszesz co tam jest ciekawego? Pzdr. majka

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *